Es steht in den Sternen – gut, dass ich Astronomie mag

Seit Mitte Dezember bekomme ich nun meine neue Basistherapie. Tysabri oder auch Natalizumab ist ein Wirkstoff, der verhindert, dass sich die weißen Blutkörperchen an Zellwände anheftet und somit in Entzündungsherde wandert. Damit soll es verhindern, dass mein Immunsystem weitere Schäden in den Nervenzellen verursacht und somit die Zahl der Schübe erheblich verringert. Einmal im Monat muss ich für eine Infusion in die Klinik fahren und dann ist die Geschichte auch schon erzählt. Aber lassen wir mal dieses medizinische Geschwätz, denn ich will eigentlich nicht so viel von den Hintergründen wissen. Seitdem ich denken kann, stand ich Ärzten sehr skeptisch gegenüber, doch jetzt mag ich mich voll und ganz auf deren Expertise verlassen. Diese Krankheit übersteigt nämlich meinen Horizont… ich verstehe sie einfach nicht. Klar lerne ich sie mit der Zeit kennen und doch überrascht sie mich immer wieder. Das scheint normal zu sein, denn auch andere MSler berichten genau davon. Die vermeintliche Sicherheit, mit der ich ansonsten durchs Leben gegangen bin, ist verschwunden und alles steht mehr oder weniger in den Sternen. Irgendwie ist das doch auch beruhigend, oder?! Wenn niemand genau sagen kann, was passieren wird, muss man sich darüber auch nicht ständig Gedanken machen. Doch auf eine Sache konnte ich mich im letzten Jahr verlassen: Die Pünktlichkeit meiner Schübe. Diese waren ziemlich präzise und genau jetzt sollte ich, wenn alles so laufen würde, wie im letzten Jahr, in einem Schub stecken. Aber das ist nicht der Fall. Mir geht es gut – also für meine Verhältnisse zumindest. Ich habe keine auffälligen Symptome, keine neuen Wehwehchen, keine aufblühenden alten Beschwerden… alles liegt im Status Quo, alles ist “normal” und für den Moment macht mich das ziemlich fröhlich.

Wenn ich in die Sterne schauen muss, um meine Zukunft zu erkennen, dann kann ich den Blick doch besser gleich auf das Hier und Jetzt richten. Ich kann das Kaffeesatzlesen sein lassen und mich einfach fallen lassen. Meine Hoffnung auf einen vorerst stattfindenden Stillstand meiner Krankheit gibt mir ein klein wenig Sicherheit. Ich hätte nicht gedacht, dass ich mich einmal über meinen Ist-Zustand so freuen würde, doch genau das passiert gerade. Ich kann mit mir zur Zeit ganz gut leben. Die Schmerzen habe ich an den meisten Tagen einigermaßen im Griff – zumindest übersteigen sie sehr selten das Maß des Aushaltbaren und den Rest ignoriere ich so gut es geht. Die kleinen Stürze, die Unsicherheit beim Stehen und den wenigen Schritten innerhalb der Wohnung – all das kann ich abschätzen und vorsorglich agieren. Es gibt mir also Zeit und Muße, mich auf andere Dinge zu konzentrieren.

Ich lerne gerade das Nähem mit der Nähmaschine. Das ist zeitweilen ein Bewegungsablauf, den ich mit meinen Händen noch schaffe. Ich versuche mich darin, mit Bleistift wieder etwas zu zeichnen. Das geht ebenfalls. Nicht so sicher, wie ich es mir wünschen würde, doch kann ich für ein paar Minuten am Tag genügend Konzentration aufbringen, dass noch etwas dabei herauskommt. Alles nichts, mit dem ich meinen ganzen Tag füllen könnte, denn innerhalb kürzester Zeit bin ich fix und fertig und muss lange Pause einplanen. Aber es bringt meine Seele ein ganzes Stück voran. Ich kann fröhlich auf das schauen, was dabei herausgekommen ist und fühle mich nicht so vollkommen nutzlos. Das ist überhaupt ein Gefühl, das ich möglichst stark bekämpfen muss. Immer wieder schleichen sich nämlich genau solche Gedanken bei mir ein und ich empfinde es als äußert wichtig, dagegen anzukämpfen.

Was wir noch kommen? Ja, genau das steht in den Sternen. Ich will es gar nicht genau wissen, will mich überraschen lassen. Ich habe Pläne und Wünsche, doch ob ich das schaffe, steht auf einem anderen Blatt. Noch immer mag ich, sobald endlich mein richtiger Rollstuhl ankommt, immer mal für einen Tag irgendwo hin zu fahren. Noch immer mag ich mir selber beweisen, dass ich noch irgendwas schaffe. Diese Touren sind sogar einigermaßen sicher, denn wenn ich einmal nicht mehr weiter komme, dann steig ich einfach nicht aus dem Zug aus und bleibe noch einen Moment sitzen und ruh mich aus. Oder ich zwinge mich nicht zur “pünktlichen” Rückfahrt, sondern warte gelassen auf eine andere Verbindung. Mich zwingt nichts, ich habe keinen Stress und keinen Zeitplan und genau das macht aus diesen kleinen Reisen eine so wertvolle Erfahrung.

Ich wollte früher immer alles penibel geplant haben. Ich brauchte meine Abläufe und genau das Wissen, wann ich irgendwo sein muss. Pünktlichkeit war mir super wichtig – ohne diese fühlte ich mich nicht wohl. Und jetzt ist das alles anders. Pläne machen keinen Sinn mehr, also muss ich mir den Stress nicht antun. Ich wünschte mir, dass ich diesen Blick auf die Welt schon früher gehabt hätte. Stattdessen bin ich hoch gestresst fast 40 Jahre durch mein Leben gejagt. Jetzt ist alles anders und ich bin dankbar dafür.

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497 Comments

  1. Stine Hansen 13. Februar 2019 at 14:36

    Lieber Chris,
    ich wünsche dir viel Kraft und verliere nicht deinen Humor, von dem ich nicht weiß, wo der manchmal noch herkommt, bei dem ganzen………..
    Lieben Gruß
    Stine

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  2. Andrea 20. März 2019 at 0:46

    Was für ein schöner Artikel! Er hat mir mehr Freude gemacht als er ein Gefühl der Betroffenheit ausgelöst hat. Wie machst Du das? Ich glaube für Deine Pläne und Wünsche sieht es gut aus!
    Liebe Grüße, Chris!
    Andrea

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