Ich bin eine Märchenprinzessin

Schlafen ist etwas wundervolles, außer der Körper zwingt einen dazu. Bei der MS heißt dies “Fatigue”. Dieses französiche Wort heißt auf Deutsch einfach: “Müdigkeit” und beschönigt es noch fast. So fühle ich mich manchmal wie eine Märchenprinzessin, die irgendwann einen Apfel isst und so tief schläft, dass sie für tot gehalten wird. Fehlen eigentlich nur noch die Zwerge in meiner Welt.

Ich habe nie recherchiert, woher diese Fatique kommt. Was in meinem Gehirn dazu führt, dass plötzlich ein Ausschalter betätigt wird und ich nicht mehr kann. Dennoch ist es eines der behindernsten Symptome, die ich in meiner Krankheit habe. Schlimmer als die Tatsache, nicht mehr laufen zu können, oder dass meine Hände nicht mehr richtig funktionieren. Diese Müdigkeit, dieses eher unsichtbare Symptom, steht mir am meisten im Weg. Ich gebe mal ein Beispiel: Ich sitze in einer illustren Gruppe am Esstisch eines Lokals, wir unterhalten uns und plötzlich schrecke ich hoch, weil meine Hand irgendwo abrutscht und gegen etwas anderes schlägt. Alle schauen mich belustigt an und erklären mir darauf, dass ich eingeschlafen war. Nur kann ich mich nicht einmal daran erinnern, dass ich vorher gegen die Fatigue gekämpft habe oder versucht habe, meine Augen aufzuhalten. Ich bin einfach nicht mehr da gewesen, mit den Gedanken irgendwohin gedriftet und schwupps war ich weg. Ein Grund mehr für mich, kein Auto mehr zu fahren. Beim Essen ist dies ja noch lustig, in anderen Situationen dann nicht mehr.

Früher hat mich ein kleiner Mittagsschlaf durch den Tag gebracht. Einfach für 30 Minuten die Augen schließen und bevor man in den Tiefschlaf fällt wach werden. Das gibt Energie und in anderen Kulturen gehört der Mittagsschlaf genau aus diesem Grund zum Alltag. So sehr ich mich als Kind dagegen gesträubt habe, so gut empfand ich dieses Schlummern als Erwachsener. Inzwischen schaffe ich es kaum, bis zur Mittagszeit zu warten und überhöre anschließend sämtliche Wecker. Die halbe Stunde reicht nicht mehr aus und das Hochkommen ist eine Qual. Wo früher ein wundervoller Kaffee sämtliche Lebensgeister weckte, hat er inzwischen keinerlei Auswirkungen gegen die Fatigue. Termine auf den Nachmittag zu legen ist gefährlich, denn ich kann nicht mehr garantieren, dass ich diese einhalten kann.

Leider ist die Fatigue etwas ganz schweres, um sie jemandem zu erklären. Schnell kommen Kommentare wie: “Dann leg dich einfach nicht hin und bleibe wach, wenn du nicht mehr hoch kommst!” oder: “Trink doch zur Not einen Energydrink, mir hilft das auch immer, den ‘Müden Punkt’ zu überwinden!” Müdigkeit wird nicht als Krankheitssymptom ausgelegt, sondern man versucht andere Gründe dafür zu finden. Zu spät eingeschlafen oder zu lange gefeiert… sowas ist schnell in den Köpfen verankert, wenn man über diesen Aspekt der Krankheit redet. Auch ich hätte mir nicht vorstellen können, dass ich gegen ein Müdigkeitsgefühl nichts tun kann, dass ich plötzlich keine Kontrolle über mich selber habe. Aber Dornröschen konnte sich auch nicht mehr wach halten, nachdem sie sich den Finger an der Spindel gestochen hat – bitte liebe Prinzen, kommt jetzt nicht auf dumme Gedanken, mich wachküssen zu wollen!

Wenn ihr also jemanden kennt, der eine Multiple Sklerose hat und vielleicht manchmal kurzfristig Verabredungen absagt oder die Scheu hat, irgendwohin zu gehen – es könnte sein, dass es an der Fatigue liegt und es dieser Person peinlich ist, darüber zu reden. Dabei müsste das nicht peinlich sein. Wie die Schmerzen, das Zittern oder die Krämpfe, gehört dies zur Krankheit und ist eine Behinderung. Nachsicht hilft dabei sehr, Ratschläge eher weniger. Und wenn du selber dieses Symptom kennst, dann gönne dir die Auszeiten. Sei nicht verärgert über dich selbst, sondern gehe damit offen um. Schlafen ist was schönes, aber manchmal eben auch einfach ein Muss.

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53 Comments

  1. Sabine Bitzer 27. August 2018 at 19:56

    Hallo Chris,
    ich bin froh, dass ich das Fatigue- Syndrom nicht habe, sondern “nur” nicht mehr gehen kann. ..
    So unsichtbare Symptome (Fatigue, Sensibilitätsstörungen, Depressionen, Schmerzen…) sind leider schwer zu erklären und schwer zu verstehen. Aber so, wie du die Fatigue gerade erklärt hast , kann man zwar nicht verstehen, woher das kommt, aber man begreifen, was es bedeutet. Ich habe es verstanden…
    Viele Grüße – und pass auf, dass nicht doch ein Prinz kommt ;-)))
    Sabine

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    1. Chris 29. August 2018 at 10:59

      Hi Sabine,
      jetzt sehe ich gerade zu meiner Schande, dass ich noch gar nicht geantwortet habe. Ich habe leider all die von dir genannten “unsichtbaren” Symptome. Aber ich versuche meinem Umfeld das irgendwie deutlich zu vermitteln. Ob ich damit immer so Erfolg habe, weiß ich gar nicht. Aber ich tue mein Bestes. Heute war ich zum Beispiel beim Arzt und ziemlich stolz, dass ich ohne Hilfe mit dem Rollstuhl trotz Krämpfe in den Händen, dort hin gekommen bin. Dann habe ich mich hin gesetzt, den Computer gestartet und schon kämpfe ich mit der Fatigue. Ich kann hier nicht mehr sitzen, zwinge mich aber im Moment dazu. Wenn ich jetzt schlafen würde (und das würde zwangsläufig passieren, wenn ich mich hinlege), dann könnte ich den restlichen Tag vergessen. Also kämpfe ich jetzt einfach noch solange es geht mit mir selber.
      Genieße den Tag und schön, dass du davon nicht betroffen bist!!!
      Chris

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  2. Ramon 29. August 2018 at 10:52

    Märchenprinzessin ist gut!
    Ich bezeichne mich ja immer als “Traumfrau”… 😉

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    1. Chris 29. August 2018 at 10:54

      Wenn ich jetzt sage: “Ich mich auch”, dann klingt das seltsam, oder?!?! (denke dir hier den lachenden Emoji, den ich irgendwie am Computer nicht einfügen kann)

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