Ich sollte vielleicht mal aufräumen

Wenn ich mich so bei all dem Chaos umsehe, muss ich glaube ich mal aufräumen. Nicht in der Wohnung – nein… dieses Chaos ist eine ganz andere Geschichte. Vielmehr in mir selbst. Und irgendwie war das schon klar, als ich die Diagnose MS bekommen habe. Keiner kann wirklich sagen, wie sich die Krankheit entwickelt. Es kann dieses Symptom auftreten, oder jenes. Es kann Jahre dauern bis ein Schub kommt, oder Monate. Und wenn ein Schub kommt kann keiner sagen, wie dieser aussehen wird. Kommt das Kribbeln im Arm daher, weil ich die Nacht über falsch gelegen habe? Ist der Schmerz in meinen Händen vielleicht doch noch etwas von meinem Bandscheibenvorfall? Meine Augen sind heute ziemlich schlecht – bin ich noch müde oder ist es eine Entzündung im Sehnerv? In mir gibt es soviel zu entdecken, soviel versteckt sich irgendwo und blitzt manchmal hervor, dass ich bei dem ganzen Chaos nicht mehr weiß, welche Beschwerden in welche Schublade gehören. Sollte ich sie einfach mal nach Farben sortieren? Alle Schmerzen zu rot, alles Kribbel zu grün? Und wie gehen andere Betroffene mit diesen Dingen um?

Manchmal sitze ich da, wie heute morgen, und fange an meine Beschwerden zu katalogisieren. Dabei kommen mir dann diese Fragen und irgendwie weiß ich nicht mehr, wo ich anfangen soll. Dann gibt es aber auch die Tage, an denen es mir reichlich egal ist, was nun wirklich von der MS kommt oder einfach nur eine körperliche Eigenart des Tages ist und ich weiß nicht, was besser ist. Ist es wichtige zu wissen, woher ein Symptom kommt und ob es überhaupt ein Symptom ist? Im Netz sehe ich immer wieder Menschen, die ganz genau wissen, wieviele Läsionen in ihrem Gehirn blühen, kennen den Fachbegriff dazu, zu welcher Verlaufsart der MS sie gehören und kennen sich mit den verschiedenen Wirkstoffen der unterschiedlichen Basistherapien aus. Und ich? Ich komme mir dann immer ein wenig dumm vor, denn bislang hatte ich noch nicht den Drang danach, dies genau zu wissen. Heute, wenn ich so überlege, welche meiner Beschwerden mir heute am meisten auf den Keks gehen und mir die Frage stelle, was diese so auslöst, frage ich mich auch, ob ich all das wissen muss. Muss ich ein schlechtes Gewissen haben, dass ich noch nicht die kleinen Wölkchen in meinem Gehirn gezählt habe? Ich habe die CD vom letzten MRT noch immer im Rechner stecken, doch neben einer kleinen Tour durch mein Gehirn für meinen Sohn und lustigen Bildchen, die ich aus meinem Gehirn gemacht habe (zum Beispiel habe ich ihm eine Schweinenase gegeben und es mein Schweinehirn genannt), habe ich bislang noch nicht in die CD reingeschaut. Zuweilen kommt es mir bei anderen so vor, als wäre die Zahl der Lasionen irgendwie eine Punktezahl bei einem Spiel. Gewonnen hat, wer mehr davon besitzt. Aber ist das im Endeffekt nicht vollkommen egal? Mir zumindest ist es wichtiger, wie es mir an jedem Tag so geht. Kann ich zwei Schritte laufen, drei oder gar keine? Kann ich zumindest die rechte Hand soweit bewegen, dass ich eine Maus benutzen kann? Meiner Erfahrung nach ist es einem Neurologen soweit auch eigentlich gleich, welche Symptome man so hat. Er schaut nur darauf, ob gerade die Basistherapie hilft und ob es Zeit ist, Kortison zu verabreichen.

Aber warum räume ich dann heute auf? Warum betrachte ich jedes Symptom einzelnd und verhöre es, begutachte es, versuche seine Agenda zu ermitteln? Ich glaube es liegt daran, dass ich mich gerne vorbereite. So habe ich vor nicht allzulanger Zeit das Programm “Dragon Naturally Speaking” gekauft, damit ich den Computer ohne meine Hände bedienen kann. Ich schreibe gerade diesen Text hier damit, da meine Hände kaum in der Lage sind, zu tippen. Ich bin gerne bereit, falls eines der Symptome schlimmer wird. Ich möchte nicht behindert sein – und ja klar, ich bin es schon und doch will ich in jedem körperlichen Zustand noch in der Lage sein, alles alleine zu schaffen. Mich ärgert es, dass ich das in bestimmten Bereichen meines Lebens nicht mehr kann und achte mir Argusaugen darauf, ob diese Bereiche sich ausweiten. Aber in vielen Situationen hat mir meine eigene Vorbereitung bereits geholfen. Der Rollstuhl gibt mir die Möglichkeit, mich auch weiter als ein paar Schritte zu bewegen. Hätte ich ihn erst jetzt in Erwägung gezogen, hätte ich in diesem Sommer auf vieles verzichten müssen. Und somit nehme ich mir immer wieder die Zeit, um das Chaos in mir zu lichten und mir einen neuen Überblick zu verschaffen. Hmm… vielleicht sollte ich in meiner Wohnung doch einmal damit anfangen. Doch dieses Abenteuer werde ich ein anderes Mal erzählen.

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2 Comments

  1. Sabine 6. August 2018 at 11:44

    Hallo Chris,

    ich kann dich voll und ganz verstehen! Ich plane gerne alles, lass mich nicht gerne überraschen, bin gerne vorbereitet und regel alles am liebsten selber. Und ich hasse Unpünktlichkeit… Mit MS ist aber vieles anders, schwerer oder gar nicht möglich – leider. Seit 2003 – als ich die Diagnose bekam – versuche ich mich damit zu arrangieren…und es fällt mir manchmal sehr schwer, ich werde ungeduldig mit mir selber, fluche und wüte rum und manchmal kommen mir auch die Tränen.
    Katalogisieren, in dich reinhorchen und versuchen, die MS zu verstehen, bringt dich wahrscheinlich an den Rand der Verzweiflung.
    Ich habe mich inzwischen damit abgefunden, dass ich MS habe. Ich versuche, das zu machen, was noch geht (auch wenn es oft sehr anstrengend ist), aber auch Hilfsmittel einzusetzen und Hilfe anzunehmen. Das hat mir das Leben erleichtert, aber es hat lange gedauert, bis ich soweit war.
    Liebe Grüße
    Sabine

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    1. Chris 6. August 2018 at 12:11

      Hallo Sabine,
      danke dafür! Ich kann mich in deiner Antwort sehr gut wiederfinden und merke auch, dass es bei mir an unterschiedlichen Tagen ganz unterschiedlich gut funktioniert. Ich arbeite dran, aber merke auch immer wieder, dass es erst mein erstes Jahr ist. Es gibt so vieles, das ich noch lernen muss und kann und wahrscheinlich am Ende zum Schluss komme, dass bei dieser Krankheit gar kein Lernen hilft. Ich arbeite dran und sehe, dass so viele Menschen mir helfen wollen und damit mir meinen Weg leichter machen. Dafür bin ich total dankbar.
      Ich wünsche dir ersteinmal, dass es möglichst viele Tage gibt, in denen du nicht fluchst oder dir die Tränen kommen, sondern du einfach LEBEN kannst. Ich genieße jeden Tag, an dem das bei mir klappt!
      Chris

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