Mach’s selbst!

Das Thema ist mir jetzt wirklich unangenehm, das muss ich zugeben. Denn es gibt zu allem immer zwei Seiten der Medaille. Aber fange ich von vorne an. Seitdem ich meine Diagnose habe und damit sehr offen umgegangen bin, behandelt mich mein Umfeld teilweise, als würde ich bei jedem Schritt Hilfe benötigen. Sei es, weil ich aufstehe und wackele oder weil meine Hände etwas zittrig versuchen, eine Aufgabe zu erfüllen. Schnell springt dann jemand von seinem Stuhl auf, rauscht zu mir herüber und bereitet sich vor, mich aufzufangen. Oder man nimmt mir Dinge ab, lässt mich Verpackungen nicht mehr öffnen oder bringt mir etwas, das ich hätte selber holen können. Meine Antwort auf solche Dinge ist dann zumeist: “Ich bin doch nicht behindert!” und wackele von dannen. OK, das mit dem behindert sein ist offensichtlich nicht wahr und doch fühle ich mich wie ein rohes Ei behandelt, ohne dass ich das möchte. Und hier liegt das Problem. Ich reagiere ablehnend, wenn mein Umfeld umsichtig und nett ist. Das ist nicht fair von mir. Denn seien wir mal ehrlich… wir würden doch genauso reagieren, wenn wir jemanden sehen würden, der mit dem Aufstehen strauchelt, beim Gehen den Eindruck macht, bald auf dem Boden zu liegen oder so zitternde Hände zu haben, dass es einem fast schon körperlich weh tut, dabei zuzusehen, wie er versucht etwas Fein-motorisches zu erledigen. Mein Umfeld macht sich Sorgen um mich und will, dass es mir gut geht. Ist es fair, dass ich sie nicht einfach machen lasse? Sie leben nicht mit meinen Herausforderungen und sehen immer nur von Außen kleine Ausschnitte dessen, was mit mir passiert. Sie wissen nicht, dass ich ganz gut abschätzen kann, wann ich hinfalle, was ich mir zutrauen kann und ob ich weiterhin versuchen kann, eine Verpackung zu öffnen oder aufgeben muss.

Ich sehe manchmal in den Augen meines Vaters, dass er mich anblickt und unglaublich leidet, wenn er sieht, wie ich etwas tue. Spüre förmlich hinter mir, dass er die Hände bereit hält, mich zu fangen, wenn es sein muss. Fast so, wie er hinter mir stand, als ich vor Urzeiten das Laufen lernte, ein Kleinkind war. Und ich kann ihn verstehen. Nur die Vorstellung alleine, ich müsste sowas bei meinem Sohn erleben, zerreist mir das Herz. Und genau in solchen Momenten muss ich mich zusammenreißen – muss meinen Ärger in mir unterdrücken, dass er mich nicht einfach machen lässt, vielleicht auch, dass er mir nichts mehr zutraut, gerade dann wenn ich stolz darauf bin, dass ich noch etwas schaffe. Ich WILL es schaffen, will kämpfen, mich nicht einfach von meiner Krankheit besiegen lassen und fühle mich teilweise, als würde mich mein Umfeld aufgeben. In diesen Momenten scheinen alle Beteiligten einen Schmerz zu spüren. Ich muss also weiter versuchen, die Ruhe zu behalten und dankbar dafür zu sein, dass so viele Menschen sich um mich sorgen, aber auch weiterhin versuchen, ihnen deutlich zu machen, dass ich möglichst viel selber schaffen will.

Als ich bei meinem Fachmann des Vertrauens war, um mir einen Rollstuhl auszusuchen, sagte er einen Satz, der mich richtig glücklich machte. Ich zitterte und wackelte auf den Probe-Rollstuhl zu und er saß auf einem Stuhl und lächelte mich an. Als meine Begleitung mir helfen wollte und ich kurz sagte, dass ich keine Hilfe brauche, lächelte er noch mehr und sagte: “Mach’s selbst! – Dafür steht doch MS, oder?!” Und genau das ist es, was ich meinen Liebsten vermitteln muss. MS heißt: “Mach’s selbst!” Und ja, es ist nicht schön, dabei untätig zuzusehen und ja, manchmal bin ich auch über jede helfende Hand glücklich, aber – und das richte ich jetzt an alle Angehörige – lasst uns erstmal machen. Wir sagen bescheid, wenn wir Hilfe brauchen und wir wissen, dass ihr da seid und euch sorgt. Aber manchmal sieht alles viel schlimmer aus, als es ist und wir können mehr, als es den Anschein macht. Wir sind doch nicht behindert… also ihr wisst schon, wie ich das meine!

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1 Comment

  1. W E R ? 23. Juli 2018 at 17:46

    Hallo Chris,

    ich war nahe dran, dir mal meine Meinung zu schreiben als ich deine ersten Sätze las.
    Aber beim weiterlesen mußte ich feststellen, dass du schon selbst die Antworten gefunden hast.
    Wenn du dich – so wie ich über 30 Jahre, ja 30 Jahre – mit dem Chronischen Giftzwerg auseinandergesetzt hast und versuchst ihn im Zaum zu halten um damit zu Recht zu kommen , wirst du sicher auch weniger agressiv reagieren und über kleine Hilfen froh sein ohne von dir aus Jemanden ansprechen zu müssen.
    Es ist immer noch leichter, eine angebotene Hilfe freundlich abzulehnen als selbst jemand Fremden anzusprechen und ihn um Hilfe zu bitten.
    Wenn die Leute dann immer wieder ihr Hilfsangebot „Um die Ohren gehauen“ bekommen, werden sie irgendwann einfach nicht mehr fragen.
    Also denk dran, diese „Umfeld“ will dir nichts Böses sondern nur ganz einfach Helfen.

    Lieben Gruß W E R ?

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