Vorhang auf, die Vorstellung geht los! Teil 1

Ein Wort zur Warnung. Diesmal werde ich keinen positiven Schluss ziehen, nicht versuchen, das Beste aus allem zu machen oder Mut auf dem Weg. Diesmal geht es darum, einfach mal die Frage zu beantworten: “Wie fühlt sich das an?”. Es ist vielleicht nicht der beste Artikel, um in meinem Blog zu beginnen. Und solltest du dir die Frage stellen, was MS bedeutet und was sie mit sich bringt, wirst du hier die Antwort auf keinen Fall finden. Denn: Die Krankheit ist bei jedem verschieden und somit sind meine Erfahrungen und Gefühle, meine Erlebnisse und Einschränkungen nicht der Schatten der Dinge, die vor einem liegen bei der ersten Diagnose, sondern mein eigener Verlauf. Es gibt so viele Dinge, die ich mir nie vorstellen konnte – so wei chronische Schmerzen zum Beispiel. Daher schreibe ich jetzt einfach mal und plapper aus dem Nähkästchen. Nicht geschönt, nicht bedacht auf positive Worte, sondern einfach so, wie ich allem empfinde und wahrnehme. Ich möchte mit diesem Artikel keine Angst machen, denn in meinen anderen Artikelns werdet ihr sehen, dass ich bei all dem noch immer recht positiv bin. Ich möchte aber auch kein Mitleid erzeugen und auf die Tränendrüse drücken. Einfach nur schreiben, wie es gerade ist und wie ich alles empfinde. Also Vorhang auf, die Vorstellung geht los.

Alles ist wie eine Achterbahn. In dem einen Moment fühl ich mich glücklich. Zum Beispiel jetzt gerade, wenn ich nach draußen schaue, ein paar Wolken vor strahlend blauem Himmer entdecke und das Grün der Bäume so wundervoll leuchtet. Im nächsten Moment falle ich. Der Boden tut sich auf und eine undefinierbare Traurigkeit breitet sich in mir aus. Hoffnungslosigkeit, Angst, Beklommenheit. Manchmal ist es, als wäre mein Gehirn überfordert mit den schönen Eindrücken und muss dann häftig auf die Bremse treten. Das sind Momente, die ich nicht mag, die mich fertig machen und mit denen ich stark kämpfe. Seit November 2017 bekomme ich ein Antidepressivum. Das hilft, es ist wie ein Sprungtuch und hält mich davon ab, noch tiefer in diese Löcher zu fallen. Ich habe die Kraft, immer wieder von selber aus den traurigen Momenten herauszukommen – ohne die Tabletten wäre es viel schlimmer. So kann ich mich schnell fangen und wieder den Blick auf schöne Dinge lenken. Diese Achterbahn begleitet mich ständig. Die Ärzte und andere Betroffene berichten mir, das sei normal. So normal fühle ich mich dann nur nicht.

Ich kann nicht laufen. Nicht, dass ich jemals ein großer Freund davon gewesen wäre, doch jetzt merke ich in ganz vielen Situationen, wie wichtig es ist, wenn man selbstständig von A nach B kommt. Mein Gehirn sagt mir immer: Komm, die paar Schritte sind jetzt nicht so schwer. Du musst dich nur konzentrieren. Dann versuche ich es und merke, dass die Beine nicht richtig reagieren. Manchmal ist es wie ein Tritt in die Kniekehlen – so beschrieb es eine nette Person in meinem Selbsthilferudel so schön. Ich will, aber mein Körper kann nicht. Das ist frustrierend und ich werde über mich selbst wütend. Die einfachsten Dinge wollen nicht klappen. Früher ging es die meiste Zeit noch mit der Krücke und zuhause auch ganz ohne – jetzt bin ich froh, wenn ich überhaupt einen Schritt schaffe. Das sind gefährliche Momente, denn schnell ist es passiert, dass ich diese Wut über mich selber nicht bei mir behalte und jemand anderes als Blitzableiter fungiert. Das will ich nicht und doch kann ich mich nicht immer davor bewahren (oder besser mein Umfeld davor behüten). Aber dann sitze ich in meinem Rollstuhl und ich komme wieder selbstständig voran. Ich schaffe es aus eigener Kraft, meine Ziele zu erreichen. Langsam wird das Ding zu einem Teil von mir und das macht mich wieder total glücklich. Dinge, die ich ohne nicht mehr geschafft hätte, liegen wieder im Bereich des Möglichen.

Meine Hände wollen auch nicht mehr so… das ist fast das schlimmste bei all den Symptomen. Ich brauche doch meine Hände. Sie lassen mich Dinge berühren, fühlen, ich kann mit ihnen alles machen. Kann tippen, zeichnen, meinem Beruf nachgehen und jemanden festhalten. Seit meiner Diagnose im letzten Jahr ist meine linke Hand kaum mehr zu gebrauchen. Inzwischen klappt die rechte Hand auch nicht mehr. Dinge, die ich greife, spüre ich nicht mehr richtig. Ich kann meine Hand nicht sicher schließen und so fällt mir vieles herunter. Oft konzentriere ich mich darauf, etwas bewusst zu tun. Etwas zu schreiben, oder mit der Gabel mein Essen zum Mund zu führen. Dann passiert es, dass meine Hand einfach stoppt, zittert oder irgendwelche anderen Dinge macht. Das ist eine riesige Einschränkung. Ich kann als Grafiker nicht mehr arbeiten, kann Hobbies nicht mehr ausführen. Plötzlich wird mir bewusst, wieviel ich meine Hände benutze – bei so vielen trivialen Dingen, über die man nie nachdenkt. Wenn der Rollstuhl das offensichtlichste Zeichen nach Außen ist, dass ich behindert bin, ist die Einschränkung meiner Hände das, was ich am stärksten als Behinderung empfinde. Früher habe ich geglaubt, dass man mit genügend Konzentration alles schaffen kann. Ich konnte mir Lähmungen nie vorstellen, besonders wenn sie nicht dadurch kommen, dass die Nerven im Rückenmark durchtrennt sind. Jetzt versuche ich mir das immer wieder zu erzählen, doch scheinbar war meine Vorstellung falsch.

Das schwierigste Thema ist allerdings keine Behinderung. Es sind die Schmerzen. Und scheinbar habe ich damit ganz tief in den Topf gegriffen und mir etwas zugelegt, das nicht hätte sein müssen. Die meisten MSler, die ich kenne, haben keine Schmerzen. Ich schon. Jeden Tag, jede Nacht, jede Sekunde des Tages. Nervenschmerzen, die sich die Arme hochziehen, die jede leichte Berührung empfinden, wie Messer auf der Haut. Meine Hände schmerzen von Innen heraus, nicht an der Oberfläche. Ich frage mich oft, ob dies vergleichbar ist mit Phantom-Schmerzen? Schließlich spüre ich ansonsten kaum etwas in den Armen und Händen und vielleicht reagiert mein Gehirn darauf, als wären diese Körperteile nicht mehr da. Ich weiß nicht wo es herkommt und ich kann es nicht wirklich stoppen. Ich bekomme immer höher dosierte Schmerzmittel und kann mit denen nur bis zu einem gewissen Grad betäuben. Die Schmerzen sind immer da. Manchmal spüre ich sie, als würden sie im Untergrund lauern und mich jeden Moment anspringen – dann sind sie wieder voll da und ich könnte mir die Hand abhacken. Chronische Schmerzen waren mir immer das größte Rätsel. Ich habe mich gefragt, wie man sowas aushalten kann. Jetzt weiß ich, dass es geht. Auch diese Schmerzen werden irgendwann zu einem Teil von mir und ich akzeptiere sie. Immer wieder sage ich mir allerdings, dass es jetzt reicht. Sie dürfen kein Stück schlimmer werden. Und dann werden sie schlimmer und ich schaffe es erneut, die neue Stufe zu ertragen. Es fasziniert mich bei Zeiten auch immer wieder – dann sehe ich mich selber wie eine Art Versuchskanninchen und beobachte mich, als säße ich außerhalb meines Körpers. Ich wünsche jedem Menschen, dass er sowas niemals ertragen muss und doch weiß ich von mir, dass ich es dennoch schaffe. Anders kann ich die Schmerzen allerdings nicht beschreiben. Mir fällt es schwer, Worte für diese Gefühle zu finden und da sie immer da sind, kann ich auch nicht schreiben, wie es sich anfühlt, wenn die Schmerzen kommen. Es ist wie ein unangenehmes Geräusch, das man den ganzen Tag im Ohr hat. Wie die Laubbläser im Herbst, die vor dem Fenster scheinbar Tonnen an gefallenen Blättern wegpusten müssen, so lange wie sie an der selben Stelle verharren. Manchmal hört man sie schon gar nicht mehr, aber das Geräusch ist immer da und zehrt an den Nerven.

OK, ich merke gerade, dass der Artikel jetzt schon ziemlich lang geworden ist und ich noch nicht halb durch das Thema durch bin. Es sollte auch für’s Erste reichen und ich bereite mich schonmal darauf vor, dass ich einen zweiten Teil schreiben muss. Ich danke euch für’s “zuhören”, auch wenn es diesmal vielleicht nicht so unterhaltsam war. Bleibt gesund oder zumindest so gesund, wie ihr sein könnt.

 

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1 Comment

  1. Sabine Bitzer 10. August 2018 at 23:28

    Lieber Chris,

    gerade habe ich deinen ersten Teil zu Vorhang auf gelesen. Nach all dem, was ich da gelesen habe: Hut ab, dass du es trotz all dieser Schei.. schaffst, so positiv zu sein!!! Für gewöhnlich weiß ich immer, was ich schreiben kann, aber heute weiß ich es wirklich nicht….entweder klingt es zu banal oder drückt zu sehr auf die Tränendrüse. Beide Varianten werden dem was du schreibst nicht gerecht. Also schreibe ich lieber nichts, außer, dass ich dir viel Kraft wünsche und dass du so positiv bleibst!
    Mit lieben Grüßen
    Sabine

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